日々坦々

日々の出来事をボヤキつつ、日本が直面している諸問題の根源を追求する




著名人の「お祭り騒ぎ」のようにも映る「アイス・バケツ・チャレンジ」だがALS(筋萎縮性側索硬化症)の認知度向上に個人的にも大いに感謝!

Category: ニュース   Tags: ALS  筋萎縮性側索硬化症  アイスバケツチャレンジ  
ビル・ゲイツ、ザッカーバーグ、孫正義(参照)や、著名ミュージシャンや有名人など世界の著名人を中心に氷水を被った動画がアップされている(参照)も氷水をかぶる「ALS Ice Bucket Challenge」が世界中に広がっている。



一般の人には聞きなれないだろう「ALS(筋萎縮性側索硬化症)」という難病に関しては、実は個人的には知りすぎるほど知っている病気である。

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何を隠そう、まあ隠すつもりはないのだが、私の父親がこのALSを発症し亡くなっているのである。

このムーブメントの世界的広がりとは裏腹に、「ALS Ice Bucket Challenge」発案者の一人がつい先日溺死したようだ。

ALS Ice Bucket Challenge発案者の一人が27歳で溺死

≪ALS(筋萎縮性側索硬化症)の認知度向上と治療法研究への寄付を促すSNSチャリティムーブメント「ALS Ice Bucket Challenge」を世界に拡散した立役者の一人、コリー・グリフィンさんが8月16日午前3時未明、マサチューセッツのナンタケット病院で亡くなった。Bloombergなどが報じた。27歳だった。
 地元警察は、コリーさんはナンタケットハーバーにある2階建ての建物から海へ飛び降りて脊椎を2カ所骨折、溺死したと報告している。近所の人々は、この行為は昔から地元でよく行われていることで、まさか亡くなるとは思わなかった、と話している。
 グリフィンはALS Ice Bucket Challengeを拡散させた一番の立役者でもあるピート・フレイツの親しい友人。彼自身も地元ナンタケット在住の仕事関係者や友人に 協力を募り、ピートのために約10万ドルの寄付金を集めた。
 友人のために始めたALS Ice Bucket Challengeが世界的な拡散を見せる中での、早すぎる突然の死が悔やまれる。ご冥福を祈るばかりだ。≫


「氷水チャレンジ」発案者、飛び込み事故で死亡]


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折角、世界に広がって実り多くこれから収穫という時期なのに、皮肉としかいいようがない。

ただ、多くの寄付金が集まり今後において治療薬の開発などに大きな貢献をしていくだろうと期待したい。

ソフトバンク孫代表も参加、寄付金2,290万ドル突破の氷水を被るチャリティ

■日本でも「アイスバケツチャレンジ」ブームを背景に、日本ALS協会に4日間で250人から200万円の寄付があったようだ。(参照

日本 ALS 協会「氷水については心配している」--理解や支援には感謝(インターネットコム編集部2014年8月22日

難病である筋萎縮性側索硬化症(ALS)の患者支援と治療研究助成を行う、日本 ALS 協会(JALSA)は、最近インターネット上で広まっている「Ice Bucket Challenge」について声明を出した。理解や支援に感謝するとともに、氷水をかぶることのリスクに懸念も示している。


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筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、amyotrophic lateral sclerosis、略称:ALS)は、重篤な筋肉の萎縮と筋力低下をきたす神経変性疾患で、運動ニューロン病の一種。極めて進行が速く、半数ほどが発症後3年から5年で呼吸筋麻痺により死亡する(人工呼吸器の装着による延命は可能)。治癒のための有効な治療法は確立されていない。≫


参照:
筋萎縮性側索硬化症とは

一方ネットでは、今回のお祭り騒ぎのような氷水ムーブメントに関しては、ALS患者として否定的な意見を述べている方もいるようである。

私は、あまり知られていないこの病気が多くの人に知ってもらういい機会であり、その献金で治療薬の開発費になれば、今後発症する人たちのためになると賛同しているが…。ただ、その否定的なALS患者の意見も痛いほどわかる。


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否定的な意見を述べているALS患者は台湾人のようだ。

台湾でアイス・バケツ・チャレンジに疑問を投げかけるALS患者のコメントが話題に

≪「私の体はじょじょに動かなくなり、
感覚もほとんど失われてしまったような状態です。
アイスバケツチャレンジに参加している人達の猿芝居は見え透いたものです。
私の代わりに皆さんが冷たい思いをしたところで、何の意味があるでしょうか。
しかしそれすら、私は口に出来ないのです。
ある市長がアイスバケツチャレンジに参加し、とても冷たい、と話していました。
冷たい、なら、それは気持ちの良いことでしょう。
もし私の病気を体験したいというのなら、
まず自分自身の体をがんじがらめに縛りあげてから
冷水を被るべきです。
そうすれば自由を他人に任せるしかなくなった子豚のような感覚を体験することができるでしょう。

企業家がチャレンジに参加し、
アイドルの女の子を指名、みんなは彼女が白いシャツを着て水を被るのを期待するわけです。
それすら待たずに二流芸能人が水を被ってみせる。
あなたたちの情熱と私たちの感じている退屈さがまるで噛み合っているかのような扱いに
私はもはや悪態の言葉も見つかりません。
まあいいでしょう。
それもどうせ、あなたたちが期待している私たちの姿なんでしょうから。」 ≫


参照動画:



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この「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」という病気は、読んで字のごとく筋肉が徐々に硬化し萎縮していき体の機能が喪失していく病気である。それは同時に体は不自由になるが頭だけは正常であるということだ。

ここに、この病気の最大の悲劇があると思っている。

患者によっては発症する箇所が違っていて、ある人は手足から、ある方は呼吸機能から、というように最初に発症する箇所は人それぞれである。

私の父親は、まず舌から始まって自分では食べられなくなり胃ろう(口からではなくお腹に穴を開けてそこからチューブで栄養剤を注入する)をして、次第に話せなくなって最後は呼吸ができなくなった。

最後の最後で私をはじめ子供は、人工呼吸器を使って延命を図るべきだと主張したが、父親が「これ以上迷惑をかけたくない」と、それを拒否して死に至った。

30歳から発症して15年間、人工呼吸器で生存し本も出版している患者がいることも知っていたので、最後は本人の意志を尊重した。


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「四肢五体が機能しなくなるが脳の機能は正常」という、まさに、ある見方をすれば「生き地獄」とも映るのだが、そういう現状を本当に理解して氷水でハシャイでいるのかと、動画を見ると片やありがたい想いはしつつ、本当に彼らはこの病気のことを理解しているのだろうか、と疑問に感じる部分も多少はある。

科学の進歩とともに難病と云われる病気も徐々に治療薬が出現して、難病ではなくなっている事を思えば、そんな一面的な事ばかりは言ってられないと思う。

筋萎縮性側索硬化症(ALS): 最近の進展と将来の治療法

現在入手可能になったALS治療薬の恩恵は早期診断、早期告知を正当化するのだろうか

筋萎縮性側索硬化症の新治療法開発につながる分子を同定

iPS細胞には期待している。

iPSでALSマウス“延命” 移植と治療薬開発の2本柱


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